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Einführung Thema LebendspendeWarum Lebendspende (LSP)?
Die Summe der Patienten, die auf der Transplantationswarteliste versterben nimmt zu, wobei Patienten die aufgrund von einer Verschlechterung des Allgemeinzustandes von der Warteliste genommen werden, in diesem Zusammenhang noch gar nicht berücksichtigt werden. Diese bedenkliche Entwicklung kann nur durch bessere Nutzung der Organresourcen, Optimierung der Organallokation oder Erweiterung des Organspenderpools erreicht werden. Als vertretbare Alternative hat sich in den letzten Jahren die Lebendspende erwiesen, mit der zumindest ein Absinken der Anzahl der Lebertransplantationen in Deutschland vermieden werden konnten. Lebendspende am leberchirurgischen ZentrumDie Erwachsenen-Lebendspende-Lebertransplantation hat sich als effektive Methode erwiesen, Patienten zu helfen, die bei der zu erwartenden Wartezeit auf eine Leichenspende keine Überlebenschancen hätten. Die Erfahrungswerte haben diese Möglichkeit als eine akzeptable und anerkannte Alternative zur Leichenlebertransplantation für ausgewählte Empfänger etabliert. Die Lebendspende-Lebertransplantation erscheint sogar als primäre Therapie bei Patienten angesagt, die sich in einem Stadium der relativen Stabilität der Lebererkrankung befinden und von einer frühen Transplantation profitieren würden. Da die Lebendspende-Lebertransplantation unausweichlich mit Risiken für einen gesunden Spender verbunden ist, ist ein verantwortliches Vorgehen bei dieser Behandlungsmethode gefordert. In der Hand transplantations- und leberchirurgisch erfahrener Chirurgen kann die Leberlappen-Lebendspende allerdings sicher durchgeführt werden und ist dann lebensrettende Therapie für Patienten, die über die Warteliste nicht oder nicht rechtzeitig ein Transplantat erhalten würden. Transplantationsgesetz§ 8, gesetzliche Grundlage zur LebendspendeDie Lebendspende findet in Deutschland ihr juristisches Fundament im Transplantationsgesetz §8, das im Dezember 1997 in Kraft trat. In diesem Paragraphen sind die grundsätzlichen Anforderungen nicht nur an das Transplantationszentrum, sondern auch an den Spender und Empfänger formuliert. Alle Beteiligten sind verpflichtet nach der Grundlage dieses Gesetzes zu handeln. Die wichtigsten Inhalte, die für Sie zutreffen, haben wir zusammengefasst. Jeder einzelne Abschnitt wird im Rahmen unserer Gespräche mit Ihnen angesprochen und erklärt. Wer darf spenden?Verhältnis zwischen Spender und Empfänger:
Voraussetzung des Spenders
Wann darf eine Lebendspende durchgeführt werden
Aufklärung des SpendersNach dem Gesetz sind wir verpflichtet Sie über den Umfang aller Maßnahmen, möglichen Folgen und Spätfolgen der beabsichtigten Organentnahme und Erfolgsaussichten aufzuklären. Die Aufklärung muss von den aufklärenden Ärzten, dem Spender und Empfänger unterschrieben werden. Die Einwilligung zur Organentnahme und Transplantation kann schriftlich oder mündlich zu jedem Zeitpunkt vor der Transplantation widerrufen werden. Verpflichtungen des Spenders und Empfängers
Motivation und Entscheidung zur SpendeDie freiwillige Hilfeleistung und somit der lebensrettende Gedanke für den erkrankten Angehörigen steht sicherlich im Vordergrund der Motivation zur Spende. Der Spender sollte absolut freiwillig und mit allen bedachten und erwogenen Konsequenzen die Entscheidung für die Operation getroffen haben. Während der Phase der Untersuchungen und Aufklärung sollte er sich auch mit den möglichen negativen Folgen, d. h. also sich auch mit einer erfolglosen Transplantation auseinandersetzen. Er sollte sich vergegenwärtigen, dass es genauso wie bei einer Leichenspende-Transplantation zu einer Nicht-Funktion der transplantierten Leberhälfte und im schlimmsten Fall auch zum Versterben des Empfängers kommen kann. Die Motivation sollte so deutlich sein, dass der Spender diese Entscheidung auch bei Aufklärung aller Risikofaktoren oder auch möglicher Komplikationen für den Empfänger oder für sich selbst jederzeit wieder treffen würde. Familienangehörige sollten mit ihren eigenen Familien in jedem Falle einig über diese Entscheidung sein, damit auch von dieser Seite ein Rückhalt für die Spender besteht. SpenderberichteEine Schwester spendet für ihren BruderBericht zur Leber-Lebendspende im Februar 2002 Bei meinem Bruder (heute 50 Jahre alt) hatte sich vor 3 Jahren seine vererbte polyzystische Nierenkrankheit derart verschlimmert, dass er 3x pro Woche für jeweils 4-5 Stunden zur Dialyse musste. Im Lauf der Zeit bildeten sich Zysten verstärkt auch an der Leber und drohten schließlich, deren Funktion lahm zu legen. Vor 5 Jahren hatte mein Bruder seine Frau an Krebs verloren, die Kinder waren damals 4 und 2 Jahre alt. Einerseits, um das Leben meines Bruders zu retten, andererseits, um den Kindern den Verlust auch noch des zweiten Elternteils zu ersparen, entschloss ich mich nach eingehenden fachlichen Beratungen durch Ärzte und nach sehr persönlichen Gesprächen mit Freunden und meinem Lebenspartner, meinem Bruder einen Teil (60%) meiner Leber abzugeben. Das war vor einem Jahr, ich war 52 Jahre alt und körperlich völlig gesund, was durch eine Reihe von Voruntersuchungen während einer Woche im Virchow-Klinikum bestätigt wurde. In dieser Woche konnte ich einen jungen Mann kennen lernen, der einige Tage zuvor seiner Mutter einen Leberlappen gespendet hatte, und dem es den Umständen entsprechend sehr gut ging. Besonders dieses Gespräch habe ich als sehr beruhigend empfunden, und auch ich bin gern bereit, eventuellen Spendern telefonisch Auskunft zu geben (die Telefonnummer ist über das Transplantationsbüro zu erfragen). Ein paar Tage vor dem OP-Termin fand ich mich im Klinikum ein und wurde von einer Mitarbeiterin aus dem Transplantationsbüro, von einem koordinierenden Arzt, von der Anästhesistin und dem Operateur sehr eingehend über den Verlauf der OP und deren Risiken informiert. Am 6. Februar 2002 wurde ich operiert, blieb danach 10 Tage im Krankenhaus und war dann 4 Wochen krank geschrieben (meinen Arbeitsausfall zahlte die Krankenkasse meines Bruders an meinen Arbeitgeber). Die ersten 3 Tage nach der OP waren unangenehm, aber es hilft sehr, wenn man möglichst viel auf dem Flur herumläuft und Atemübungen macht. Das erste halbe Jahr fühlte ich mich noch oft müde, aber meine Blut- und Leberwerte haben sich sehr schnell wieder normalisiert, und die Leber hatte bereits nach einem halben Jahr fast wieder ihre volle Größe. Ich bin fest davon überzeugt, dass sowohl die emotionale Beziehung zwischen Empfänger und Spender eine große Rolle für die Akzeptanz des fremden Organs bzw. für die Wiederherstellung der körperlichen Integrität beim Spender spielt, als auch eine gesunde Portion Gottvertrauen auf allen Seiten. In der Abteilung von Prof. Neuhaus und seinem Team fühlte ich mich sowohl vor als auch nach der OP medizinisch, praktisch und menschlich ausgesprochen gut betreut, und es war zu jedem Zeitpunkt wohltuend spürbar, dass man eine große Verantwortung gegenüber dem ja eigentlich gesunden Spender empfand. Mein Bruder bekam 4 Monate nach der Lebertransplantation auch noch eine Niere von seiner zweiten Frau, und es geht ihm gut. Dass er sein Leben und die Familie wieder ihren Vater genießen kann, ist die größte Belohnung. 18.2.03 Ein Ehemann spendet für seine EhefrauMit dem Sanka nach Berlin Am 10.Februar 2003 wurde meiner Ehefrau mein rechter Leberlappen als Leberlebendspende übertragen. Eine Medikamentenunverträglichkeit hatte die kleinen Gallenwege in der Leber zerstört und eine starke Gelbsucht bei meiner Frau ausgelöst. Schwere, lebensbedrohliche Erkrankungen waren die Folge. Alle intensiven ärztlichen Bemühungen konnten den Zustand stabilisieren aber nicht verbessern. Bereits in einem frühen Stadium der Erkrankung wurde über eine mögliche und eventuell notwendige Lebertransplantation von den Ärzten gesprochen. Unsere ältere Tochter fand im Internet Informationen über die Leberlebendspende und war sofort bereit sich als Spenderin zur Verfügung zu stellen. Der Chefarzt des Krankenhauses hatte fast zeitgleich zum Virchowklinikum in Berlin Verbindung aufgenommen und meiner Tochter und mir die Leberlebendspende vorgeschlagen. Trotz der schweren Erkrankung war eine Einstufung für eine sofortige Totenspende nicht möglich. Mitte Januar wurde meine Frau in das Virchow Klinikum der Charité verlegt. Eine deutliche Verbesserung des gesundheitlichen Zustandes wurde nicht erreicht. Ich nutzte meinen Aufenthalt in Berlin um mich über Tot- und Lebendspende eingehend zu informieren. Ich bekam Termine bei Internisten, Hepatologen und was mir besonders wichtig war bei einem Transplantationschirurgen. Weitere Infos erhielt ich im Transplantationsbüro. Ich wollte die Frage klären weshalb sich ein gesunder Mensch solch einer Operation mit Risiken unterziehen soll und warum eine Totenspende nicht möglich sein soll. Meiner Frau und mir wurde mitgeteilt, dass die Wartezeit für eine Totenspende zu lange dauern würde. Es gab nur noch die Hoffnung für ein Überleben durch die Lebendspende . Nach der ersten Blutentnahme und den Laborwerten kam auch ich als Spender, trotz meines Alters von 63 Jahren, in Frage. Mir fiel ein Stein vom Herzen. Ausführlichste Untersuchungen wurden durchgeführt. Ich fühlte mich gesund und fit und wartete auf die Ergebnisse, die mir immer sofort mitgeteilt wurden. Unangenehm waren nur die Wartezeiten. Aber es gab so viele Kranke und Schwerstkranke und ich war der einzig Gesunde unter den Wartenden. Als Organspender wurde ich immer freundlich behandelt und spürte Anerkennung und Achtung. Es war interessant so gründlich über meinen Gesundheitszustand informiert zu werden. Eine psychosomatische Untersuchung musste ich ebenfalls über mich ergehen lassen. Die Bearbeitung einer Vielzahl standardisierter Testbatterien mit dem Zwang Fragen zu beantworten die keine Bezug zum Thema hatten war für mich unangebracht. Das Gespräch mit der Psychologin war OK. Die Vorstellung vor der unabhängigen Lebendspendekommission der Ärztekammer Berlin bestehend aus einem Psychologen, einem Richter und einer Ärztin war geprägt durch offene und faire Fragen, vor allem zur Motivation der Spende, zu meinem Infostand und ob mir die Risiken bekannt sind. Es gab keine Einwände durch die Kommission und meine Erleichterung war zu spüren. Gute Wünsche begleiteten mich. Die Ultraschalluntersuchung dargestellt auf Farbmonitoren, die durch freundliche Ärzte erläutert wurden, waren eine hochinteressante Reise ins Innere meines Körpers. Ich war richtig froh, dass ich für die Spende geeignet war. Die ausführlichen Gespräche mit dem Transplantationschirurgen von der Transplantationsambulanz haben wesentlich dazu beigetragen, dass ich mit großer Sicherheit und voll Vertrauen, tatsächlich ohne jede Angst, in diese große OP gehen konnte. Als ich aus der Narkose erwachte, standen unsere Töchter neben mir und ein Arzt berichtete: „Alles ist gut gelaufen, die Leber arbeitet und produziert bei Ihrer Frau!“, ich war glücklich. Bereits am nächsten Morgen holte mich die Physiotherapeutin aus dem Bett. Ich war überrascht, wie gut ich die Operation überstanden hatte. Von den Ärzten und dem Pflegepersonal wurde ich gut betreut. Zehn Tage nach der OP wurde ich aus der Klinik entlassen, glücklich und froh, dass ich meiner Frau helfen konnte. Es war eine bewundernswerte chirurgische Leistung, die das Ärzteteam vollbracht hat. Die ersten Nächte konnte ich nur wenig und unruhig schlafen. Dafür habe ich am Tag Ruhepausen eingelegt. Mit Spaziergängen und Krankengymnastik verbessere ich meine Beweglichkeit. Mein Heilungsprozess macht gute Fortschritte. Mit einer ausgezeichneten Arbeit auf der Intensivstation konnte der Zustand meiner Frau sichtlich rasch verbessert werden. Es hat sich gelohnt, dass ich Nichtraucher bin, selten Alkohol trank und viel Ausgleichssport getrieben habe. Ich freue mich schon heute auf den Tag, wenn ich meine Frau zu Hause in die Arme nehmen kann.
Situation des EmpfängersZum Abschlussgespräch im Transplantationsbüro wird bereits auf die Möglichkeit einer eventuellen Lebendspende hingewiesen und es werden die Rahmenbedingungen dazu erklärt. Nicht immer ist sofort klar, ob es einen freiwilligen geeigneten Spender gibt, oder ob überhaupt eine Lebendspende gewünscht wird. Unabhängig davon ob der Empfänger mit einem Organ eines Verstorbenen oder mit einer Lebendspende versorgt werden soll, muss er bei Eurotransplant angemeldet und registriert werden und aktiv auf der Warteliste stehen. Damit soll erreicht werden, dass er zum Zeitpunkt einer eventuellen geplanten Lebendspende auch alternativ mit einem Organ eines Verstorbenen versorgt werden könnte. Begleitung durch das TransplantationsbüroDas Transplantationsbüro steht von Anfang an jederzeit für informative und aufklärende Gespräche zu Verfügung. Jede organisatorische Hürde im Bereich der Voruntersuchungen werden wir gemeinsam mit Ihnen lösen. Sobald sich ein Spender entschieden hat und erste medizinische Befunde einer Lebendspende nicht widersprechen, organisieren wir die diagnostischen Termine und leiten die Informationen an unsere Leberambulanz oder auch auf die Station weiter. Wir helfen Ihnen bei der Suche nach einer Unterkunft in der Nähe des Klinikums für Sie oder Ihre Angehörigen (siehe im Anhang Adressenliste). In einem persönlichen Gespräch erläutern wir Ihnen den § 8 des Transplantationsgesetzes und sprechen mit Ihnen die Spender- und Empfängersituation durch. Medizinische Fragen werden durch unsere Ärzte beantwortet. Im Verlauf der Evaluierung werden wir den Antrag für die Lebendspendekommission der Berliner Ärztekammer fertig stellen, der vom Spender und Empfänger unterschrieben werden muss. EvaluierungDie Untersuchungen für die medizinische Akzeptanz als Spender können sowohl ambulant als auch stationär durchgeführt werden. Muss der Spender von auswärts anreisen, ist die stationäre Aufnahme möglich. Die Bettenreservierung erfolgt über das Transplantationsbüro; der Spender bekommt eine schriftliche Information über das Aufnahmedatum und die Station auf der er sich einfinden soll. Die ambulante Evaluierung kann über die Transplantationsambulanz im Haus erfolgen. Die Aufnahme des Spenders für den Zeitraum der Untersuchungen wird über die chirurgische Poliklinik erfolgen. Die Untersuchungstermine werden in der Regel innerhalb einer Woche vereinbart. Für die ambulante wie für die stationäre Aufnahme ist es erforderlich, die Chipkarte der eigenen Krankenkasse mitzubringen, damit Ihre Daten eingelesen werden können. Die Kosten werden von der Empfängerkrankenkasse getragen. Da es sich bei dem Spender um einen offensichtlich gesunden Menschen handelt, werden ausführliche Untersuchungen (siehe folgende Beschreibungen) durchgeführt, um im Vorfeld dieser mittelgroßen Operation das Risiko des Spenders gut einschätzen zu können. Durch die Würdigung aller Befunde über die organische und psychische Situation des Spenders, wird das mögliche Operationsrisiko und die Möglichkeit von Komplikationen beurteilt. Evaluationsprogramm zur Leber- LebendspendeBlutgruppenbestimmungBlutgruppe von Empfänger und Spender müssen identisch sein, wobei die Übereinstimmung des Rhesusfaktors keine Rolle spielt. Wenn möglich sollte die Blutgruppe schon vor dem ersten Gespräch in der Klinik außerhalb (z. B. Hausarzt) bestimmt worden sein. BMI: Body-Maß-IndexDer Index wird aus dem Quotienten Körpergröße zu Körpergewicht errechnet. Der berechnete Wert sollte nicht größer als 28 sein. Bei einem größerem Wert bestätigt sich oftmals per Sonographie oder Computertomographie der Leber ein Verfettungsgrad, der keine gute Voraussetzung für eine transplantierte Leberhälfte ist. Liegt für einen Spender dieses Ergebnis vor, heißt es keines Falls, dass er eine Lebererkrankung hat. Er sollte seine Ernährung umstellen und sportlich aktiv werden, um der Leber für den Fortbestand der Gesundheit Erholung zu gönnen. Umfangreiche Blutuntersuchungen
Computertomogramm (CT) des Oberbauches mit VolumetrieDieses bildgebende Verfahren ist eine Darstellung von Querschnittsbildern des Oberbauches und insbesondere der Leber. Hierbei wird neben der Größe der Leber auch der mögliche Fettanteil ermittelt und eventuelle Raumforderungen im Oberbauch erfasst. Diese Untersuchung beruht auf Röntgenstrahlung. Weil das dazu benötigte jodhaltige Kontrastmittel über die Nieren ausgeschieden wird, benötigen wir einen aktuellen Kreatininwert und einen TSH -Wert der Schilddrüse. Magnetresonanztomographie (MRT; Angio - MRT) und MRT Cholangiopankreatikographie(MRCP)Hierbei handelt es sich um ein computer-gestütztes bildgebendes Verfahren, zur Darstellung der Bauchgefäße, das auf dem Prinzip von Drehimpulsen der Körperatome in einem durch das Gerät erzeugten starken Magnetfeld basiert. Der Vorteil dieser Untersuchungsmethode ist die fehlende Belastung durch Röntgenstrahlen. Bei den Leber-Lebendspendern wird mit Hilfe dieses Verfahrens der Verlauf der Leberarterien und Lebervenen und des Pfortadersystems deutlich dargestellt. Zusätzlich kann bei der MRCP (MRT Cholangio-pankreatikographie) mit Hilfe von Kontrastmittel, eine gute Darstellung der Gallengänge erfolgen. Der Patient muss mindestens 5 Stunden vor der Untersuchung nüchtern bleiben. RöntgenthoraxDies ist die einfache Röntgenaufnahme der Lunge, um Entzündungen und Raumforderungen (Tumoren) auszuschließen. LungenfunktionstestDieser Test dient zur Überprüfung der Lungenfunktion. EKG: Bei Bedarf auch ein Belastungs – EKGGemeinsam mit der Lungenaufnahme und Lungenfunktionsprüfung dient das Elektrokardiogramm (EKG) zur Überprüfung der Narkosefähigkeit des Spenders. Auch das Herz wird auf eine gute und normale Funktion hin überprüft, gegebenenfalls auch unter Anstrengung (Belastungs-EKG). Darüber hinaus sollen mögliche, nicht bekannte Erkrankungen ausgeschlossen werden. AnästhesieDie Aufklärung durch einen Anästhesisten, erfolgt bei erfolgreichem Abschluss der Untersuchungen zur Narkosefähigkeit. Anamnese und chirurgische AufklärungDer Chirurg wird den Patienten nach Vorerkrankungen und Lebensumständen befragen und sowohl das operative Vorgehen der Spenderoperation als auch die Transplantationen erklären. Hierbei wird insbesondere auf die möglichen Komplikationen und Gefahren vor, während und nach der Operation hingewiesen. Es erfolgt auch eine körperliche Untersuchung. PsychosomatikDas psychosomatische Konsil ist ein wichtiger Bestandteil der Evaluationsuntersuchung. Der Spender kann in diesem Rahmen über seine Beweggründe und freiwillige Entscheidung sprechen. Die Psychologin stellt Fragen zur Einstellung zu den geplanten Maßnahmen, zur Beziehung zum Empfänger, zu Vorerkrankungen, zur sozialen und aktuellen Situation. Eine Einschätzung wird abgegeben über die familiäre und soziale Einbindung, über die Beziehung zum Empfänger, über die persönliche Stabilität und Ressourcen des Spenders. Abschließend wird die Motivation und Freiwilligkeit beurteilt und es wird versucht eine Einschätzung abzugeben, wie der Spender diesen Lebensabschnitt wird bewältigen können. Die schriftliche Zusammenfassung dieses Konsil ist eine wichtige Grundlage für die Vorstellung bei der Lebendspendekommission der Berliner Ärztekammer. Mögliche zusätzliche UntersuchungenDie folgenden Untersuchungen werden nur bei einer Notwendigkeit veranlasst, oder wenn die ersten Untersuchungsergebnisse nicht eindeutig waren.
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